Hoy es el día mundial de esta patología y la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, con su presidenta a la cabeza, lo conmemora con distintos actos en el Congreso, el mismo lugar donde sólo PSOE se opuso a acelerar los plazos para que el Sistema Nacional de Salud incorpore fármacos innovadores ya aprobados por Europa

Hoy se celebra el Día Mundial de Cáncer de Mama Metastásico. La asociación que representa a estas pacientes (AECMM), única en España y en Europa, ha preparado un sinfín de actos, entre ellos, una concentración silenciosa en el Congreso de los Diputados donde también dará cuenta de un manifiesto sobre las necesidades de estas pacientes. Y lo hace después de que el partido del Gobierno, el PSOE, haya sido el único que ha votado en contra de acelerar los plazos para que los fármacos innovadores, ya aprobados en Europa, lleguen a nuestro país y se incorporen al Sistema Nacional de Salud (SNS) en un plazo de tiempo razonable, no superior a 180 días como marca la normativa europea.

Pilar Fernández, presidenta de la AECMM y también paciente, está dispuesta a llegar a Pedro Sánchez y preguntar al Partido Socialista “cuánto vale la vida de una enferma de cáncer de mama metastásico”. Cada año, se diagnostican en España más de 36.000 casos de este tumor, siendo un 6% de ellos ya metastásicos en el momento del diagnóstico. Un porcentaje que se eleva hasta el 20% en el transcurso de la enfermedad.

PREGUNTA. El pasado mes de julio se votó una propuesta de resolución presentada por JuntsxCat que, entre otros puntos, instaba al Gobierno a agilizar los plazos de autorización e incorporación al SNS de los medicamentos destinados a tratar el cáncer metastásico aprobados ya por la Unión Europea. ¿Cuál fue el resultado?
RESPUESTA. Pilar Calvo, del Grupo Plural (JuntsxCat), nos tendió una mano y presentó la propuesta con toda la información que les fuimos facilitando y les dijimos que aquí no se estaba cumpliendo la normativa europea. Esta legislación marca que el plazo de autorización e incorporación de un nuevo fármaco a los sistemas de salud no debe superar los 180 días. Aquí, sin embargo, estamos tardando de 19 meses a tres años, y los pacientes metastásicos no tenemos tres años, no podemos esperar. Cuando llegó la hora de la votación, todos los grupos, incluyendo a PP, Vox y Bildu, lo hicieron a favor. Sólo el PSOE votó en contra. Sabemos que la aprobación de esa propuesta de resolución no es vinculante, pero sí se ha visto cuál es la postura de consenso del Congreso. Fue una votación sin precedentes.
P. ¿Qué explicación les dan desde el Partido Socialista?
R. Dijeron que no podían financiar todos los fármacos. Y nosotros no queríamos que lo hicieran; no son ellos los que lo hacen, aunque son los que tienen que dar el dinero, claro. Yo les dije, ‘señores, que no pedimos que se aprueben todos los fármacos’. Queremos cuatro o cinco que en estos momentos son vitales para nosotras. Hay uno para cáncer de mama triple negativo que está mejorando mucho a las pacientes. Se trata del tumor más agresivo, que afecta a mujeres muy jóvenes, en torno a 30 o 35 años, y que tiene muy pocas líneas de tratamiento. Si a estas pacientes, que son triple negativas, les unes que son metastásicas, pues la situación es gravísima. Hay uno en concreto, Trodelvy, comercializado por Gilead, aprobado en todos los países de Europa, el último Italia, que normalmente va por detrás de nosotros, y aquí no.
P. ¿Qué porcentaje de estos fármacos innovadores llegan a España?
R. Aquí sólo están el 59% de los aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, mientras que en Alemania son el 89% o el 80% en Francia e Italia. Es muy curioso que seamos el país que más reclutamientos hace para proyectos de investigación y el cuarto del mundo y, sin embargo, a la hora de incorporar fármacos innovadores estamos en el puesto número 13. Esto es inadmisible. Lo que pedimos es que se acorten esos plazos.
P. La petición también llegó al Senado, a la Comisión de Sanidad, donde no prosperó gracias a la negativa del PSOE, que tiene mayoría.
R. Se trata de una cuestión de dinero e insisten en que no se pueden financiar todos los fármacos. Pero lo cierto es que cuando se ha querido hacer un esfuerzo se ha hecho. Ahí están las vacunas contra el Covid: se han saltado todos los plazos, se han hecho compras conjuntas, se han saltado los trámites burocráticos… y en unos meses se ha vacunado a todo el mundo.
P. ¿Qué le diría al PSOE?
R. Les preguntaría cuánto vale una vida. Si alguien es capaz de poner precio a todas esas mujeres que están falleciendo y que ninguna llega a los 50 años. El cáncer también es una pandemia y va a seguir creciendo hasta 2030 de una manera impresionante. Sólo en el año 2020 murieron 6.621 personas. Que no me hablen de coste-beneficio, por favor, ni de coste-eficacia. Puedo ponerles delante a muchas compañeras de 30 y 40 años con cáncer de mama metastásico; que se atrevan a mirarlas a los ojos y a decirles cuánto valen sus vidas.
Les diría también que no queremos ser ciudadanas europeas de segunda. Miramos a Europa para muchas cosas; miremos para esta también. Siempre hemos vendido que tenemos el mejor sistema de salud del mundo y hemos presumido de ello, pero está claro que hay algo que estamos haciendo mal. No se puede tener la mejor sanidad del mundo cuando a los pacientes no les llegan los fármacos que pueden mejorar su calidad de vida y salvarles.

PREGUNTA. ¿Actualmente hay fármacos en el SNS para estos tratamientos?
RESPUESTA. Sí, pero los fármacos innovadores están saliendo continuamente y son dirigidos a oncología de precisión, los efectos secundarios están atenuados y nos permiten tener mejor calidad de vida. Se trata de tratamientos personalizados. Claro que puedes acceder a ellos, porque están aprobados clínicamente, pero pagando hasta 30.000 euros al mes. Hay quien incluso hipoteca su casa. Donde está el cuello de botella para que el SNS los financie, una vez que los fármacos están aprobados, es en la Comisión Interministerial de Precios Reembolso. A todo eso se suman, además, las desigualdades territoriales ya no sólo entre comunidades autónomas, sino entre hospitales de la misma autonomía.
P. ¿Qué más piensan hacer?
R. Voy a pedir directamente una reunión con Pedro Sánchez, no tengo nada que perder. Hace un año, Ángela, la hija de 10 años de una de nuestras compañeras que está enferma, le envió una carta pidiéndole ayuda para su madre, que ya no tenía fármacos, y para las enfermas de cáncer de mama metastásico. Sánchez pidió la dirección de esa niña y de la madre para contestarles. El día 19, día del cáncer de mama, apareció con su lazo rosa y dijo: ‘A ti, Ángela, y a tu madre y a todas las enfermas de cáncer de mama, les digo que el Gobierno de España va a seguir trabajando sin descanso para seguir mejorando la investigación sobre el cáncer y también los tratamientos’. Compartí el vídeo etiquetando al presidente y se lo recordé diciéndole que está privando a esa niña de crecer unos años más junto a su madre cuando su partido votó en contra de la propuesta de resolución que presentamos en el Congreso y le pedí que recapacitase y que diese un paso atrás. No todo el cáncer es rosa ni tiene un final feliz.
P. ¿Su asociación tiene el apoyo de otras entidades?
R. Somos una asociación pequeña pero que estamos dando pasos de gigante. No tenemos el apoyo de ningún grupo oncológico ni de ninguna asociación grande; todos están callados. No se nos menciona. Se habla de las luchadoras, las guerreras, las que han ganado al cáncer de mama… y las demás qué somos, ¿perdedoras? Llevo más de 30 años con el cáncer de mama y los seis últimos con metástasis, ¿soy yo una perdedora?
Somos las mujeres con cáncer de mama metastásico y queremos nuestro espacio. Por eso, hoy vamos a iluminar muchos lugares con los colores que representan nuestra enfermedad y a nuestra asociación y que no son el rosa.
El cáncer de mama mestastásico tiene que dejar de ser una enfermedad olvidada. Somos un 20% de las pacientes de este tipo de tumores y tenemos nuestro espacio dentro del discurso social del cáncer de mama. Queremos dejar de ser una patología olvidada. Que no todo el cáncer es ‘rosa’ ni tiene un final feliz; hay otras realidades que son mucho más duras.
P. ¿Qué actos han preparado para este día?
R. A las 10:30 horas haremos una concentración silenciosa a las puertas del Congreso de los Diputados. A las tres de la tarde comenzará el acto institucional dentro del Congreso. Han permitido las entrada de compañeras que se hayan acreditado pero no pueden hacerlo con las camisetas. Allí presentaremos el documento sobre el cáncer de mama triple negativo metastásico (CMTNm) y presentaremos el manifiesto por las necesidades de las mujeres con CMTNm. Por la tarde, se iluminará la Cibeles y el Ayuntamiento de Madrid con los colores de nuestra asociación. También en otras comunidades como Murcia o Andalucía habrá iluminación en distintos lugares.